Les obstacles cachés au partage des informations médicales

Le blocage de l’accès aux informations de santé a globalement diminué, mais reste néanmoins un problème

L’échange de données de santé s’améliore, mais il n’a pas encore atteint le niveau souhaité. Depuis que le gouvernement fédéral a mis en place en 2021 des règles plus strictes visant à mettre fin au blocage de l’information, nous avons constaté des progrès tangibles dans l’ensemble de l’écosystème des soins de santé. De moins en moins d’organismes se retrouvent prisonniers de silos de données, et de plus en plus de systèmes commencent à se synchroniser. Cependant, les développeurs certifiés en technologies de l’information dans le domaine de la santé exercent encore un contrôle trop important sur la circulation de l’information. Ils influencent la manière dont les données circulent et déterminent qui y a accès, ce qui crée des frictions inutiles entre les hôpitaux, les laboratoires et les réseaux qui tentent de collaborer.

Ces développeurs ont recours à des tactiques qui ralentissent les progrès : ils augmentent les frais, rédigent des contrats restrictifs et conçoivent des plateformes qui compliquent l’interopérabilité avec d’autres systèmes. La réglementation a permis de réduire ces écarts, mais des obstacles pratiques et financiers subsistent. La question qui se pose désormais est celle de la volonté de faire évoluer des structures commerciales obsolètes qui privilégient le contrôle au détriment de la collaboration.

Pour les dirigeants, cela signifie qu’il faut aller au-delà de la simple conformité et adopter une approche stratégique. Il s’agit de fixer des objectifs ambitieux avec les partenaires technologiques et d’exiger que l’interopérabilité soit une caractéristique essentielle, et non un simple élément secondaire. Le secteur de la santé repose sur un flux de données fluide pour garantir rapidité, précision et confiance. Les entreprises qui sauront relever ce défi mèneront la transformation numérique de la santé, tandis que les autres resteront à la traîne, en raison de leur manque d’efficacité et de leurs coûts élevés.

Selon le Bureau du coordinateur national des technologies de l’information dans le domaine de la santé (ONC), le pourcentage d’organismes de gestion des informations de santé (HIO) ayant signalé au moins un incident de blocage potentiel de l’information est passé de 91 % en 2019 à 71 % en 2025. Cette tendance est positive, mais ce chiffre persistant de 71 % témoigne néanmoins d’un système dont les fondements sont entachés de frictions.

Les développeurs certifiés en technologies de l’information dans le domaine de la santé sont considérés comme la source la plus courante de blocage potentiel de l’information

Les développeurs constituent toujours le principal goulot d’étranglement de l’écosystème des données de santé. Les organismes chargés des informations de santé ont à maintes reprises identifié les développeurs certifiés en informatique de santé comme la principale source d’obstacles à l’échange de données. Le problème est structurel. De nombreux développeurs fixent encore le prix de leurs services de manière à rendre l’échange ouvert de données d’un coût prohibitif ou techniquement complexe. Il ne s’agit pas de limitations techniques, mais de comportements concurrentiels visant à conserver le contrôle des précieuses données de santé et des réseaux qui s’articulent autour d’elles.

Bien que la fréquence de ces pratiques soit en baisse, les éditeurs de logiciels sont toujours plus souvent impliqués dans le blocage des données que les hôpitaux, les réseaux ou même d’autres organismes du secteur de l’information. Parmi les méthodes couramment utilisées, on peut citer l’imposition de frais de service élevés, la mise en place d’obstacles techniques limitant l’intégration et l’application de contrats qui restreignent explicitement le partage des données entre les systèmes. Chacun de ces obstacles va à l’encontre de l’objectif d’interopérabilité.

Les dirigeants doivent aborder cette question à la fois sous l’angle technique et stratégique. L’opportunité pour les dirigeants réside dans le fait d’inciter les fournisseurs à adopter l’échange ouvert de données, de privilégier les systèmes certifiés conformes aux normes d’interopérabilité et de veiller à ce que les équipes internes chargées de la gestion des données disposent d’un pouvoir de négociation solide. Le marché dans son ensemble s’oriente vers des systèmes ouverts. Ceux qui y résistent se retrouveront bientôt en décalage avec les politiques, les technologies et les attentes des clients.

En 2025, 62 % des organisations d’information sur la santé (HIO) ont indiqué que les développeurs certifiés en technologies de l’information de santé étaient à l’origine des comportements obstructifs. Ce chiffre dépasse largement celui des hôpitaux et des systèmes de santé (49 %), des réseaux nationaux (20 %) et des autres HIO (7 %). Même si la situation s’est améliorée au fil du temps – les obstacles liés à la tarification étant passés de 81 % en 2019 à 59 % en 2025 –, la persistance d’obstacles artificiels (40 %) et de clauses contractuelles restrictives (30 %) montre que ce problème est loin d’être résolu.

Le message à retenir pour tout dirigeant du secteur de la santé ou des technologies de l’information appliquées à la santé est clair : l’ère des restrictions liées aux systèmes propriétaires touche à sa fin. Le prochain avantage concurrentiel réside dans l’instauration d’un climat de confiance grâce à des flux de données ouverts, sécurisés et efficaces, car c’est la transparence, et non le contrôle, qui façonnera la prochaine génération de systèmes de santé.

Les hôpitaux et les systèmes de santé ont recours à des partenariats stratégiques afin d’empêcher l’échange d’informations

Les hôpitaux et les systèmes de santé continuent de tirer parti de leurs avantages structurels pour contrôler la circulation des données sur les réseaux. Le problème ne se limite pas à une technologie obsolète ; il réside dans la manière dont les structures de propriété et les affiliations créent des obstacles insidieux à la collaboration. Les organisations de gestion des informations de santé (HIO) signalent que certains groupes hospitaliers utilisent leurs alliances commerciales ou leurs structures d’entreprise pour restreindre l’échange ouvert de données, protégeant ainsi leurs réseaux internes et leurs partenariats tout en ralentissant les progrès vers une interopérabilité sans faille.

Même si ces pratiques ont légèrement diminué ces dernières années, elles constituent toujours un obstacle majeur. Selon les données du Bureau du coordinateur national des technologies de l’information dans le domaine de la santé (ONC), 42 % des organisations d’échange de données de santé (HIO) ont déclaré en 2025 que les hôpitaux et les systèmes de santé recouraient à des stratégies de propriété ou d’affiliation pour limiter le partage des données. Ce chiffre n’était que légèrement inférieur aux 45 % enregistrés en 2023, ce qui indique que les obstacles structurels restent profondément ancrés.

Pour les dirigeants, le défi consiste à trouver le juste équilibre entre compétitivité et collaboration. Conserver les données précieuses en interne peut sembler avantageux à court terme, mais cela freine l’innovation et réduit la valeur globale de la transformation numérique à l’échelle du système. L’avenir de la gestion des données de santé repose sur l’interconnectivité : les données doivent circuler rapidement, en toute sécurité et au-delà des frontières organisationnelles. Les dirigeants visionnaires peuvent montrer la voie en donnant la priorité aux partenariats favorisant l’interopérabilité et en réexaminant les accords de partage des données afin de supprimer les restrictions redondantes ou obsolètes.

L’ouverture stratégique n’implique pas de renoncer au contrôle des informations sensibles ; elle nécessite de repenser la manière dont la confiance et les droits d’accès sont gérés. Les décideurs qui s’engagent activement à éliminer les cloisonnements internes et systémiques bénéficieront d’une plus grande souplesse opérationnelle, de partenariats plus solides et d’avantages mesurables en termes de performances, tant dans la prestation des soins que dans l’analyse des données.

Bien que les pratiques de blocage de l’information se limitent de plus en plus à un groupe restreint d’acteurs

Les données de l’ONC montrent que le blocage de l’information voit son champ d’application se réduire, mais que ses effets restent aussi importants que jamais. La plupart des organisations de gestion des informations de santé (HIO) indiquent que ce blocage provient désormais d’un nombre plus restreint de développeurs et d’hôpitaux, mais que ces acteurs exercent une influence disproportionnée. Leurs pratiques continuent de freiner les progrès nationaux en matière d’interopérabilité en perturbant les connexions entre des centaines de réseaux. Il ne s’agit plus d’un problème de comportement généralisé, mais d’une résistance concentrée de la part d’une minorité d’acteurs aux intérêts bien établis.

Du point de vue de la gouvernance des données, cette tendance revêt une importance cruciale. Elle signifie que les autorités de régulation et les dirigeants du secteur de la santé peuvent désormais cibler leurs efforts avec plus de précision. Les sanctions sectorielles généralisées ou les programmes de conformité universels s’avèrent moins efficaces lorsque le problème concerne un petit groupe de récidivistes. Une pression politique stratégique, des incitations dictées par le marché et une plus grande transparence dans les indicateurs d’interopérabilité peuvent contribuer à isoler et à corriger ces sources de friction résiduelles.

En 2019, 55 % des organisations d’information sur la santé (HIO) ont indiqué qu’une partie ou la plupart des développeurs adoptaient des comportements obstructifs. En 2025, ce chiffre est tombé à 27 %. Pour les hôpitaux et les systèmes de santé, les chiffres sont restés relativement stables, passant de 24 % en 2019 à 28 % en 2025. Ces données témoignent de progrès, mais révèlent également une situation inégale où les améliorations observées dans un domaine peuvent être compromises par une stagnation dans un autre.

Les dirigeants d’entreprise devraient considérer ce problème ponctuel comme une opportunité. Une surveillance ciblée et des ajustements au niveau des partenariats peuvent permettre d’obtenir des gains d’interopérabilité considérables sans perturber l’ensemble du secteur. Ceux qui sauront identifier et corriger ces points de résistance, certes mineurs mais déterminants, seront en mesure de favoriser des flux de données plus rapides, plus efficaces et plus transparents au sein de l’écosystème des soins de santé. Cela posera à son tour les bases d’une croissance numérique à grande échelle et d’une innovation davantage axée sur le patient.

Même des cas isolés de blocage de l’information entravent considérablement l’échange global de données de santé

Le réseau de données de santé repose sur la cohérence et la confiance. Même lorsque seules quelques organisations se livrent à des pratiques de blocage de l’information, leurs agissements compromettent la fiabilité et l’efficacité de l’ensemble du système. Les organisations chargées des informations de santé (HIO) continuent de signaler que de petits groupes d’acteurs récalcitrants sont à l’origine d’inefficacités à grande échelle, entraînant des retards et des lacunes dans les données qui affectent l’analyse, la coordination des soins et la prise de décision à l’échelle du système. Il en résulte un ralentissement des progrès dans les domaines censés bénéficier de l’automatisation et des soins connectés.

Les données du Bureau du coordinateur national des technologies de l’information en santé (ONC) soulignent cette réalité. Environ une organisation d’échange de données de santé (HIO) sur cinq a signalé que les pratiques de blocage des données avaient un impact majeur sur la circulation de l’information entre les entités. Ces effets ne sont pas isolés : ils se répercutent à travers les réseaux, influençant la rapidité et la précision avec lesquelles les données de santé peuvent être utilisées pour améliorer les résultats cliniques des patients, mener des recherches et garantir la conformité réglementaire. Par conséquent, même une interférence limitée entraîne des coûts opérationnels et économiques mesurables pour l’écosystème de santé dans son ensemble.

Les dirigeants doivent aborder cette question comme un enjeu de performance de premier plan, et non comme une simple formalité de conformité. L’élimination des pratiques entravant la circulation de l’information, même au sein d’un petit nombre d’organismes, peut générer des gains d’efficacité significatifs, en améliorant la communication entre les prestataires de soins et en réduisant les efforts redondants en matière de gestion des données. L’opportunité pour les dirigeants réside dans la définition d’attentes plus élevées en matière de transparence des données et dans la prise de mesures décisives visant à intégrer les systèmes, à garantir la responsabilité des prestataires et à renforcer la collaboration inter-organisations.

Un système de santé fonctionne de manière optimale lorsque les données circulent sans entrave. Chaque ensemble de données, chaque interface et chaque protocole contribue à la précision et à la rapidité des décisions cliniques et opérationnelles. La réduction des pratiques qui entravent encore la circulation de l’information peut donc créer une dynamique opérationnelle et accroître la valeur de l’infrastructure numérique existante. En veillant à ce que les systèmes d’échange soient rapides, précis et ouverts, les dirigeants peuvent établir des bases solides à long terme pour une innovation évolutive et de meilleurs résultats pour les patients.

Principaux faits marquants

• L’échange de données de santé s’améliore, mais reste limité par les pratiques des développeurs : le blocage de l’information a diminué, mais les développeurs restent au cœur des obstacles actuels. Les dirigeants devraient exiger une plus grande responsabilité dans les contrats avec les fournisseurs et imposer l’interopérabilité comme une norme de performance non négociable.
• Les développeurs certifiés en technologies de l’information appliquées à la santé constituent toujours le principal frein : les modèles tarifaires des développeurs, les obstacles techniques et les contrats restrictifs continuent d’entraver la libre circulation des données. Les dirigeants devraient exiger la transparence sur les coûts d’intégration et s’associer à des partenaires engagés en faveur des normes ouvertes.
• Les affiliations hospitalières et les structures de propriété continuent d’entraver le partage des données : certains hôpitaux recourent à des structures organisationnelles internes pour limiter l’interopérabilité. Les équipes de direction devraient réexaminer les conditions des partenariats et restructurer les modèles de gouvernance qui restreignent les échanges, afin d’améliorer la collaboration et l’efficacité des données.
• Le blocage de l’information est désormais concentré entre les mains de quelques acteurs majeurs : le problème s’atténue, mais il est de plus en plus centralisé au sein d’un groupe restreint de développeurs et de réseaux hospitaliers. Les décideurs devraient concentrer leur surveillance sur ces groupes afin d’obtenir des gains disproportionnés en matière de connectivité et de conformité.
• Même des blocages mineurs perturbent considérablement le flux de données et l’efficacité du système : un petit nombre de comportements obstructifs continue d’entraîner d’importantes répercussions opérationnelles. Les dirigeants devraient s’attacher en priorité à éliminer ces perturbations afin d’accélérer la transformation numérique et de renforcer les performances à l’échelle du système.